HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN
Siste nyheter
Årsmøte torsdag 27. mai 2010.
Vi holdt Generalforsamling torsdag 27 mai 2010, på Scandic Hotel i Asker.
Stor takk til vår medisinsk Faglige Rådgiver, Professor Erik Fink Eriksen. Han kom og holdt foredrag om PTH, i behandlingen av Hypoparathyroidisme.
Oslo Universitetssykehus, Læringssenteret var også representert. Stor takk til alle som kom, og gjorde dette til en verdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Det var en flott artikkel om Astri Marie Hansen i Norsk Ukeblad sitt Julenummer 2009.Artikkelen var seriøst og godt tilrettelagt av journalist Cathrine Lyngbø og fotograf Jan Inge Haga. Professor Erik Fink Eriksen svarte med sine gode kommentarer og bidro til økt seriøsitet.
Det har vært fokusert veldig lite på vår Sjeldne sykdom i media. Artikkelen bidro til at andre som er isolerte med sykdommen fant oss og ga økte kunnskaper til befolkningen generelt. Tusen takk til alle involverte!
Artikkelen er lagt ut med godkjenning fra Norsk Ukeblad.
Du kan lese artikkelen her i pdf >>
Les mer >>>
Hypoparathyroidisme i Norge. Velkommen!
Hypoparathyroidisme. ( HPTH ) er en sjelden lidelse som oppstår når det er mangel på parathyroidea (biskjoldbruskkjertel) hormonet. Sykdommens prevalens (antall tilfeller i en befolkningsgruppe) er foreløpig beregnet til å være 1/15.000. Den har som regel oppstått som en komplikasjon etter operasjon på thyroidea (skjoldbruskkjertelen). Sykdommen kan også være medfødt eller tilknyttet andre lidelser. Det å ha en sjelden lidelse medfører som oftest følelsen av å være isolert. Det å finne informasjon som vil hjelpe pasient og lege til å komme frem til rett behandling, kan være svært krevende.Nordic HPTH Organisation
er drevet av mennesker med HPTH for mennesker med HPTH, med hjelp og råd fra interesserte fagfolk. Den har som mål å støtte sine medlemmer ved å gi råd og informasjon. Vi håper å øke kunnskapen om sykdommen og å kjempe for bedre medisinsk hjelp. Foreningen har som mål å skape kontakt mellom mennesker med denne sjeldne lidelsen. Nordic HPTH Organisation er medlem av Eurordis, HPTH Europe og den amerikanske Hypoparathyroidism Association Inc.
Les mer >>>
Danske pasienter kan nå delta i PTH 1-84 studie.
Dansk klinisk fase 3 studie av PTH 1-84 (REPLACE) for Hypoparathyroidisme.
Dansk klinisk studie om bruk av parathyroideahormon (PTH 1-84) til behandling av Hypoparathyroidisme (HPTH) er nå begynt i Aarhus, København og Odense. Dette er en del av et globalt studie sponsorert av NPS Pharmaceuticals, Inc.
Dette er en viktig milepel i behandlingen av Hypoparathyroidisme verden over.
Har du Hypoparathyroidisme og ønsker å delta, finner du informasjon om REPLACE ved å klikke her.
Kontakt nærmeste forskningssted eller vår forening for ytterligere informasjon.
Medlemmer av EURORDIS.
Vi er medlem av den Europeiske organisasjonen for sjeldne lidelser, EURORDIS.
Eurordis ble dannet i 1997 med det formål bl.a. å fremme utviklingen av nye behandlingsformer og støtte forskning for sjeldne sygdommer.
www.eurordis.org
