Hypoparathyroidisme i Norge. Velkommen!

Hypoparathyroidisme. ( HPTH ) er en sjelden lidelse som oppstår når det er mangel på parathyroidea (biskjoldbruskkjertel) hormonet. Sykdommens prevalens (antall tilfeller i en befolkningsgruppe) er foreløpig beregnet til å være 1/15.000. Den har som regel oppstått som en komplikasjon etter operasjon på thyroidea (skjoldbruskkjertelen). Sykdommen kan også være medfødt eller tilknyttet andre lidelser. Det å ha en sjelden lidelse medfører som oftest følelsen av å være isolert. Det å finne informasjon som vil hjelpe pasient og lege til å komme frem til rett behandling, kan være svært krevende.

Nordic HPTH Organisation
er drevet av mennesker med HPTH for mennesker med HPTH, med hjelp og råd fra interesserte fagfolk. Den har som mål å støtte sine medlemmer ved å gi råd og informasjon. Vi håper å øke kunnskapen om sykdommen og å kjempe for bedre medisinsk hjelp. Foreningen har som mål å skape kontakt mellom mennesker med denne sjeldne lidelsen. Nordic HPTH Organisation er medlem av Eurordis, HPTH Europe og den amerikanske Hypoparathyroidism Association Inc.

Viten.
Foreningen har som mål å holde seg oppdatert ved å opprette kontakt med fagfolk og å følge med i utviklingen innenfor forskning. Vi vil også legge ut lenker til andre hjemmesider, artikler og organisasjoner som gir informasjon og råd. Med dette håper vi å bygge opp en aktiv, vennlig og effektiv forening i Norden.

Medisinske råd.
All informasjon som blir gitt på denne hjemmesiden er gitt i god tro og så nøyaktig som mulig. Artiklene er ment som informasjon og ikke som erstatning for råd gitt av din lege. Husk at ingen mennesker er like og at enhver pasienthistorie er forskjellig.

Kontakt.
Du er ikke alene! Denne hjemmesiden har som sitt høyeste mål å være et sted hvor mennesker med denne sjeldne lidelsen kan oppnå kontakt med hverandre. Det er ikke uvanlig at personer med denne sykdommen lever et liv totalt uten kontakt med likemenn. Det gir en enorm følelse av isolasjon. Vi håper at det gjennom foreningen blir flere og flere med denne sykdommen som kan være til hjelp og støtte for hverandre. For mange kan dette være første gang de har kontakt med andre med samme sykdom, noe som kan oppleves både oppløftende og sterkt følelsesmessig.

Medlemskap.
Om du ønsker å bli medlem, vennligst gå under "medlemskap". Medlemskapet er gratis.

Det tar bare 2 minutter å fylle ut. Opplysningene holdes konfidensielt.

Kontaktliste.

Vi ønsker å stimulere til kontakt mellom medlemmer i samme distrikt, så det er fint om du sier ifra om du ønsker at din E-mail adresse kan bli benyttet til det.

Vi vet i dag ikke hvor mange som lider av HPTH. Gjennom ditt medlemskap vil du hjelpe til å styrke vår organisasjon, slik at vi lettere blir hørt og derved også til å fremme forskning og behandling.